Scelte normative e profili operativi
(Sintesi curata da Clara Trimarchi)
Arrigo Roveda, presidente del Consiglio Notarile di Milano
Il Notaio è sempre più coinvolto nelle problematiche relative al fine vita, soprattutto quando si tratta di persone sole.
La richiesta è trasversale e i notai hanno dato ascolto a queste richieste sviluppando la problematica e la propria ars notaria per scrivere qualcosa che abbia un significato. Il progetto di legge sulle DAT è stato un riconoscimento dell’ars notaria.
Le basi normative sulle quali i notai hanno lavorato sono gli artt 32 Cost, l’art. 38 del codice di deontologia medica, e la Convenzione di Oviedo del 97.
Ora siamo in procinto di vedere tradotto in legge il progetto. L’impianto normativo è buono; si affronta il problema della forma e della revoca. Manca il problema della conservazione. Occorre fornire al legislatore qualche suggerimento.
Non siamo in presenza di una cattiva legge, è una legge che si occupa delle persone (insieme alle legge sul “Dopo di noi” e a quella sulle unioni civili).
Ci aspettiamo un dibattito costruttivo.
Giseppe Calafiori, presidente Confprofessioni
Il tema delle DAT è un grande tema che coinvolge la cura, la vita e la dignità delle persone ed è da maneggiare con cura.
Il consenso e il rifiuto informato costituiscono un ideale astratto di qualità della vita che deve essere vissuta, un principio di autodeterminazione che si contrappone a quello del bene – vita. Sono scelte tecniche che richiedono prudenza, riflessioni e conoscenze per i notai.
Sono grandi i temi e gli ospiti di oggi che ci aiuteranno a fare le riflessioni con l’apporto di voci e temi diversi.
Ringrazia la signora Welby e Lorenzo Moscon per il coraggio che hanno dimostrato con la loro presenza.
L’aspettativa è quella che un confronto rispettoso produca un dialogo equilibrato su valori che devono essere veri e condivisi e che non perdano di vista l’uomo e la sua persona.
Le macchine non potranno mai sostituire il ruolo del professionista convolto. Bisogna valorizzare la relazione con il paziente e il ruolo del notaio per adeguare alla legge e munire di certezza le scelte del cliente nell’ottica di una relazione vera personale e proattiva. Si sente un grande bisogno di umanesimo illuminato da valori condivisi.
Il notariato con le DAT si trova di fronte a una sfida.
Dario Restuccia, presidente dell’Associazione Sindacale dei notai della Lombardia
Il presidente Restuccia parla di una esperienza personale: nella malattia del padre c’è stato un momento in cui la sua visione è cambiata, di fronte alla morte è sopraggiunta chiarezza di pensiero. La morte è divenuta un evento sicuro per gli altri e per se stessi. Questo è il momento che rileva nella formazione delle DAT.
Le DAT sono destinate a durare nel tempo. La convenzione di Oviedo interviene e, dopo aver parlato di consenso informato, si occupa di DAT.
Nel 2012 il Consiglio di Europa raccomanda agli stati membri di legiferare in tema di DAT.
In Europa non esiste omogeneità normativa. Il dato comune è quello dell’accessibilità ovvero la facilità di accedere alle DAT.
Tra i vari paesi, l’unico paese che non prevede DAT vincolanti per il medico è la Francia. La Francia prevede il rifiuto dell’accanimento, la modifica e la revoca della DAT. La durata è triennale dal momento in cui la persona non è in grado di esprimere la propria volontà.
Piace il fatto che in Francia il dibattito, partito nel 2003, sia continuato per creare una normativa che nel tempo si è evoluta ed è continuata.
Nei Paesi Bassi è prevista anche l’interruzione della vita su richiesta e l’assistenza al suicidio.
La Spagna ha previsto le disposizioni anticipate di trattamento consentendo a maggiorenni capaci e liberi di manifestare la propria volontà. È stato istituito un Registro nazionale ministeriale. Le disposizioni sono vincolanti per i medici.
In Germania la legge è stata il frutto di un confronto. E’ stata prevista la vincolatività delle DAT. La revoca è sempre possibile senza limiti di forma. È prevista altresì una figura assimilabile al nostro amministratore di sostegno che deve coniugare la DAT con la situazione attuale. La responsabilità sulla validità e la corrispondenza alla volontà del paziente è rimessa a lui.
Le DAT sono ricevute dal notaio. La legge non prevede un registro; i notai tedeschi suggeriscono infatti di portare un tesserino che attesti che le DAT sono depositate.
L’Italia è uno dei pochi paesi a non avere ancora legiferato sul tema.
Le esperienza vicine ci aiutano a comprendere come sia ben possibile elaborare una normativa che soddisfi gli interessi e sia capace di dare risposte.
Questi temi devono essere affrontati con un confronto aperto e franco e questo convegno va nella giusta direzione.
(Sintesi curata da Antonio Teti)
Le testimonianze.
La signora Mina Welby, moglie di Piergiorgio Welby, ha dichiarato di avere conosciuto suo marito da giovane, lui era già malato.
Nel corso della loro vita – ha aggiunto la signora – hanno trovato motivi per non arrendersi all’idea della morte.
Lui laico, lei molto religiosa: entrambi hanno vissuto l’avvicinamento alla morte come momento di apprendimento.
Nonostante il suo attaccamento alla vita, P. Welby chiede più volte alla moglie di aiutarlo a morire. P. Welby scrisse una lettera al Presidente della Repubblica e al Prof. D’Agostino per invocare una legge sulle disposizioni anticipate di trattamento.
Nella sua esperienza, la signora ha appreso che il medico deve sapere come informare la persona malata.
Le tematiche del fine vita non sono – aggiunge la signora – e non devono trasformarsi in una battaglia tra chi è a favore della vita e chi è a favore dell’eutanasia: devono portare il dibattito sulla necessità di adottare delle misure personalizzate sulle esigenze del paziente. Le DAT vanno in questa direzione e i notai possono dare un grande aiuto in tal senso.
Lorenzo Moscon è preoccupato per l’arrivo di una legge sulle DAT. Sostiene che lo Stato debba impegnarsi molto sul tema delle cure palliative e dell’aiuto del paziente a domicilio.
Il paziente – dichiara Moscon – si chiede spesso: “a chi appartengo?”.
La legge sulle DAT preoccupa Moscon perché nel corso della malattia, quando ormai non può più comunicare, il paziente potrebbe cambiare idea: le volontà di un malato – sostiene Moscon – non possono essere cristallizzate, ma possono mutare nel tempo.
Ritiene che la libertà di scelta sia un tema scivoloso, nel caso in cui la scelta non sia più reversibile.
Libertà di scelta – aggiunge – non significa “legge”: un singolo caso non può imporre che venga emanata una legge che vale per tutti.
“La libertà individuale tra etica e politica”.
Modera la prima tavola rotonda il giornalista, Andrea Vianello.
(Sintesi curata da Annalisa Annoni e Francesco Santopietro)
Modera la seconda tavola rotonda la giornalista, Simona D’Alessio.
“Disposizioni anticipate di trattamento, quale disciplina”.
(Sintesi curata da Gabriella Quatraro e Alessandro Ottolina)
Partecipano:
Barbara Randazzo, docente di Diritto Costituzionale
Luciano Eusebi, docente di Diritto Penale
Andrea Nicolussi, docente di Diritto Civile
Enrico Sironi, Consiglio Nazionale del Notariato
Filippo Anelli, membro del direttivo nazionale di FIMMG
La giornalista Simona D’Alessio (ANSA) presenta la seconda tavola rotonda, introducendo gli ospiti.
Apre la discussione la Prof.ssa Barbara Randazzo, ordinario di Diritto Costituzionale dell’Università di Milano, che sottolinea la generale inadeguatezza e irrazionalità del diritto di fronte a queste problematiche antropologiche.
La Professoressa pone quindi la domanda “diritto sì o no in questo ambito?”, ritenendo vi sia la necessità di intervenire in questo campo, anche stanti le responsabilità connesse a tali scelte.
Citando il caso Englaro e ricordando la relazione dell’on. Cappato, la Prof. Randazzo richiama le pronunce della Cassazione intervenute.
Pone poi agli ascoltatori l’interrogativo di “quale legge?”, in risposta la professoressa evidenzia che condizione fondamentale per la validità dell’intervento normativo sia la sua facoltatività, affinché venga creato un obbligo bensì solo la possibilità di compiere una scelta così personale. Citando Leopoldo Elia, l’ospite sottolinea che la laicità e la pluralità dello Stato pluralità impongono oggi infatti il ricorso a leggi facoltizzanti.
In chiusura, la professoressa ricorda, in forza del combinato disposto degli artt. 2, 13 e 32 Cost., il principio di autodeterminazione non può però trasformare ogni desiderio del uomo in un diritto.
Plaude alla introduzione della legge ma ritiene che l’applicazione buona sarà fondamentale e decisiva.
Alla domanda su quali siano le criticità del testo di legge, il prof. Eusebi risponde che la cosa più importante sarà quella di individuare gli spazi di miglioramento del testo per valorizzare al meglio l’autonomia del paziente.
Andrebbe ben evidenziato che le DAT dovrebbero essere espresse dopo avere assunto adeguate informazioni mediche. Si deve arrivare ad una scelta consapevole e informata e non sembra facile individuare un contenuto essenziale che incida sulla sua validità. Si pensi a tale proposito al ruolo delicato del notaio chiamato ad attestare che ci siano i requisiti di legge.
Bisogna focalizzare l’attenzione della alleanza terapeutica, che costituisce garanzia per il malato. Un’altra criticità è evidenziata dall’articolo. 2, comma 2, dove si stabilisce che in caso di prognosi infausta a breve termine il medico deve astenersi dal prescrivere cure sproporzionate.
Ci possono però essere casi in cui si suggeriscono interventi rischiosi ma che possono assicurare salvezza. In tali ipotesi il consenso informato non occorre più.
La terapia sproporzionata non si può adottare anche se sussiste il consenso del paziente.
Nodo centrale diventa il recupero dell’alleanza terapeutica nell’interesse del paziente. L’atto unilaterale rischia di essere controproducente per la vera dignità del paziente.
Enrico Sironi sottolinea che, al fine di delinerare il ruolo del notaio e della categoria nelle DAT, è importante distinguere due situazioni. La patologia in atto e la patologia eventuale. L’ art. 1 è relativo al primo caso e si rivolge alla persona capace, che con l’aiuto del medico si forma il consenso. Nella seconda ipotesi è orientato l’art. 5 che prevede la pianificazione di cure condivise.
Diversa è la DAT che colloca il livello del consenso in modo più basilare. Anche i modelli di testamento biologico che circolano sono molto generici. Quindi il ruolo del notaio non sostituirà mai il rapporto tra medico e paziente. Si voleva che le DAT fossero fatte solo dal notaio con l’intervento del medico. Questa tesi non è stata seguita per paura di costi troppo elevati.
Importante è la designazione del fiduciario che a distanza di tempo può decidere al posto del malato. In questo ambio diventa fondamentale l’attività del notaio e la sua funzione di adeguamento e di indagine della volontà del paziente.
Per questo non potrebbe bastare un testamento biologico olografo perché si dispone della vita e non delle sostanze.
La parola passa al Prof. Nicolussi, ordinario di Diritto Civile della Università Cattolica, che sottolinea come la posizione cattolica non debba per forza scontrarsi contro la nuova legge e che però le DAT e il consenso informato non debbano essere mitizzate, per non ricadere nella soggettivizzazione della saluta.
Le DAT sono atti unilaterali sottoposti a condizioni future e incerte e hanno a che fare con la realtà attuale, in cui i tempi della tecnica possono far sì che tali dichiarazioni siano si utili ma anche “cupe”.
Le DAT quindi devono essere riviste sotto la luce costituzionale e, in particolare, alla luce dell’art. 32 che prevede sia il principio inespresso di autodeterminazione ma anche la presenza di trattamenti sanitari obbligatori: quindi le DAT devono tenere conto del rispetto della persona umana senza attuare volontà per quale che essa sia.
Il professore inoltre ricorda La necessità di non ridurre a funzionario il medico: solo uno Stato totalitario può escludere il principio di obiezione di coscienza togliendo la libertà ai professionisti di rispettare i propri principi personali.
Il professore poi distingue tra rifiuto e rinuncia: il rifiuto delle cure è preventivo rispetto alle cure e nasce dalla relazione iniziale con il medico, mentre la rinuncia si innesta in una cura già iniziata e quindi comporta una responsabilità anche del medico in carica per la tutela del paziente.
Infine, il prof. Nicolussi si sofferma sul ruolo del notaio, evidenziando la alterità rispetto al medico e gli obblighi di informazione stringenti connessi alla stipula delle DAT.

AUTORE

La Redazione di Federnotizie è composta da notai di tutta Italia, specializzati in differenti discipline e coordinati dalla direzione della testata, composta dai notai Arrigo Roveda e Domenico Cambareri.